“NOT BETTER THAN THE OTHERS - JUST OTHER THAN THE BEST - So, B OriGinaL, don’t
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DER, DER AUS DER ASCHE
WIEDERGEBOREN WURDE
06.05.2020...
8 : 40 Uhr...
Ohne Puls und Atmung lag ich auf dem Boden im Studio, wo ich zu
dieser Zeit an meinem Album "Themes from Heaven" arbeiten
sollte...
Meine Mutter hat mich entdeckt... Sie rief den Notarzt... Elf Minuten nach dem Eintreffen des Notarztes ein erster Erfolg, das
Herz schlug wieder, der Kreislauf war zurück. Leider nicht von langer Dauer, Sekunden später folgte ein erneuter Herz-
Kreislauf-Stillstand. Adrenalin und Blutverdünner sollten die Reanimation unterstützen... Meine Mutter, die an diesem Tag
durch Zufall zur gleichen Zeit vor Ort war und ohne großes Zögern handelte, hat alles richtig gemacht und mehr als
vorbildlich gehandelt. Meine Mutter hat mir das Leben ein zweites Mal geschenkt...
Jede Minute, in der nach einem Herz-Kreislauf-Stillstand keine Reanimationsmaßnahmen eingeleitet werden, sinkt die
Wahrscheinlichkeit zu überleben dramatisch...
„Wir haben einen Kreislauf“, mit diesen Worten unterbrach Notärztin M. Stehle nach weiteren Minuten die Reanimation.
Nun ging alles ganz schnell. Ich wurde auf die Trage umgelagert, die Ausrüstung wurde zusammengepackt und ohne weitere
Zeit zu verlieren ging es umgehend in die Notaufnahme, wo bereits ein Ärzteteam wartete. Nach einer Untersuchung im
Herzkatheterlabor wurde ich auf die Intensivstation gebracht. 56 Stunden, die ich nie vergessen werde... Beispiellose Arbeit
der Mannschaft auf der Intensivstation Zollernalb Klinikum Albstadt... Ein ganz großes DANKESCHÖN! Ihr habt mein
Leben gerettet. Mein ganz besonderer Dank gilt Fraud Dr. Melanie Stehle Chirurgin, (Not)Ärztin+
Rettungsassistenten, Frau Dr. Anne Schmieg + OP-Team, Schwester Julia, Schwester Sarah + den Assistenzärzten, die
dafür gesorgt haben, dass ich am Leben bleibe. ❤️❤️❤️
Mittlerweile bin ich auf dem Weg der Besserung... 8 Monate später kann ich wieder an meinem Album weiterarbeiten... Hier
ein kurzes Intro...Viel Spaß und Danke für die Aufmerksamkeit (y)
https://www.reverbnation.com/adrianiowa/song/32416960-adrian-iowa-von-blanck-prototyp
Mittwoch, 27. Januar, 2021
BING HORTON SYNDROM/CLUSTER KOPFSCHMERZEN
Es ist unethisch und unnötig, dass Menschen mit dieser Erkrankung jahrelange Fehldiagnosen und Missmanagement
ausgesetzt sind, wenn Clusterkopfschmerzen so leicht erkennbar sind. Wenn Ärzte den Beschreibungen der Patienten
über ihre Anfälle zuhören und sie an Spezialisten überweisen, wird sich das Leben von Menschen mit Cluster-
Kopfschmerzen unermesslich zum Besseren verändern.
Bevor ich mein Leiden beschreibe muss ich sagen, dass es schon ca. 41 Jahre (in Worten: einundvierzig!) anhält, bzw. so
lange hat mich der "Bingi", den ich als kleinen Dämon, oder Bestie bezeichne, schon im Griff.
Wie ich schon sagte, meine Geschichte beginnt vor etwa 41 Jahren als ich dieser unbeschreibliche "Kopfschmerz" zum ersten
Mal spürte und ich noch nicht ahnen konnte, welche Dimension diese Schmerzen einmal annehmen würden.
In den folgenden Jahren hatte ich es immer wieder mit fast gleich langen Krankheitsverläufen (12 Wochen Dauer -sprich 3
Monate) gefolgt von längeren (zwischen 16 und 18 Monate), schmerzfreien Phasen zu tun.
Es begann eine Odysee von Arztbesuchen mit dem vollen Programm aber ohne gesicherte Diagnose. Diese erfolgte erst im
Jahr 1994 nach einem Besuch bei einem Kopfschmerz-Spezialisten, Herr Dr. med. Dr. rer. soc. Dipl.-Psych. Detlev
Zaunbrecher Facharzt für Neurologie und Psychiatrie in Mössingen/BW.
"Die Schmerzen während
einer Clusterattacke sind so
schlimm, dass sich die
Betroffenen teilweise dabei
umbringen", sagt Professor
Cornelius Weiller, Leiter der
Neurologischen Klinik des
Universitätsklinikums
Eppendorf in Hamburg.
Der Clusterkopfschmerz ist eine seltene, aber heftige
Kopfschmerzform. Nur 0,8 Prozent aller Menschen
leiden unter diesen Schmerzen. Allerdings ist er der
einzige Kopfschmerz, der bei Männern häufiger als bei
Frauen vorkommt. "Unter den Patienten befinden sich
80 Prozent Männer", betont Ingo W. Husstedt von der
Abteilung für Neurologie des Universitätsklinikums
Münster.
"The pain during a cluster
attack is so bad that those
affected sometimes kill
themselves," says Professor
Cornelius Weiller, head of the
neurological clinic at
Eppendorf University Hospital
in Hamburg.
Cluster-Kopfschmerz ist eine der schwersten Schmerzerkrankungen des Menschen. Es eskalieren unvermittelt unvorstellbar schwerste
Schmerzattacken von 15-180 Minuten Dauer einseitig im Augenbereich, der Stirn oder der Schläfe. Die Häufigkeit beträgt bis zu acht Attacken
pro Tag. Zusätzlich zu den Schmerzen treten Augenrötung, Augentränen, Verstopfung der Nase, Nasenlaufen, vermehrtes Schwitzen im
Bereich von Stirn und Gesicht, Verengung der Pupille, Hängen des Augenlides, Schwellung der Augenlider und körperliche Unruhe mit
Bewegungsdrang auf. Die Attacken erscheinen während einer bestimmten Zeitspanne gehäuft, meist über eine aktive Periode von ca. sechs
Wochen. Die englische Sprache spricht vom Cluster-Kopfschmerz, wörtlich übersetzt vom „Haufen“-Kopfschmerz. Bei einem Teil der
Betroffenen liegen zwischen diesen zeitlich gruppierten Kopfschmerz-Attacken kopfschmerzfreie Wochen oder Monate. Andere kennen solche
kopfschmerzfreien Intervalle nicht. Die Erkrankungshäufigkeit des Cluster-Kopfschmerzes in der Gesamtbevölkerung beträgt nach
verschiedenen Studien ca. 1 %. Im Durchschnitt dauert es nach einer Erhebung der Cluster-Kopfschmerz- Selbsthilfegruppen (CSG) in
Deutschland acht Jahre, bis die zutreffende Diagnose gestellt wird. Cluster-Kopfschmerz schmerzt unermesslich. Zusätzlich
unerforscht, undiagnostiziert und unbehandelt ist er eine der bösartigsten und gleichzeitig nutzlosesten Schmerzerkrankungen des
Menschen. Soziale Isolation, Persönlichkeitsänderung, Angst, Depression, Mutlosigkeit, Wut, Trauer, Verzweiflung, Aufgabe des
Lebenswillens heißen seine vielfältigen Begleiter.
„Jedoch bin ich trotz alledem ein positiv denkender Mensch, kreativ, sehr ausbalanciert, offen, freundlich und sozial, voller Zuversicht
und Optimismus“ (Adrian Iowa) Ein großes Dankeschön richtet sich meiner Familie, an alle meine Freunde, Künstlerkollegen,
Kooperationspartner und alle, die mich bisher begleitet und verstanden haben!
Dabei kann Cluster-Kopfschmerz in der Regel schnell diagnostiziert werden. Und es gibt sehr wirksame Behandlungsmöglichkeiten. Jedoch:
Adäquate Diagnosen werden oft sehr spät oder gar nicht gestellt, effektive Therapien bleiben daher aus oder werden erst nach vielen
qualvollen Jahren einer Schmerz-Odyssee und schwerwiegenden Komplikationen eingeleitet. In Europa entscheidet in der Regel der
individuelle Erfahrungsgrad, die Organisation des Gesundheitssystems und leider oft der reine Zufall, wie die Behandlung aussieht.
Wissenschaft kommt oft erst sehr spät in der Versorgung an. Auch so können unüberwindbare Hinderungsgründe einer effektiven Behandlung
entstehen, die bei rechtzeitiger Therapie oft zu vermeiden gewesen wären. Andere müssen entmutigende Kämpfe um wissenschaftlich
gesicherte Therapien durchstehen und schließlich aufgeben: Wirksame Therapien sind zwar bekannt und in Leitlinien beschrieben, aber für
den Schmerz ohne Namen oft nicht zugelassen. Auch in der Aus- und Weiterbildung findet sich dieser Schmerz ohne Worte nur marginal –
wenn überhaupt. Das Schwerbehindertenrecht kennt den Schmerz ohne Recht nicht. So trotzt er allzu oft heimtückisch und unüberwindlich mit
überstarker Wehr erhoffter Linderung. Und Betroffene leiden weiter, alleine, ohne Zuversicht, unheilvoll an sinnlosen Schmerzattacken in
Verzweiflung und kalt erstorbener Hoffnung.
QUELLE: Schmerzklinik.de
„Ich habe einen Text zu Hashimoto gefunden und zu seinen
Nebenwirkungen und Auswirkungen. Ich find den so
aussagekräftig, dass ich ihn auf Clusterkopfschmerz
geändert und angepasst habe. Manche Passagen habe ich
auch unverändert stehen lassen.
Der Autor, dessen Namen ich leider nicht kenne, möge mir
verzeihen. (Original: "Mein Name ist Hashimoto“) AS – 12.
Okt. 2015“
An artist's interpretation of a cluster headache (Wikimedia)
Es ist unethisch und unnötig, dass Menschen mit dieser
Erkrankung jahrelange Fehldiagnosen und Missmanagement
ausgesetzt sind, wenn Clusterkopfschmerzen so leicht erkennbar
sind. Wenn Ärzte den Beschreibungen der Patienten über ihre
Anfälle zuhören und sie an Spezialisten überweisen, wird sich das
Leben von Menschen mit Cluster-Kopfschmerzen unermesslich
zum Besseren verändern.
Quelle: Ashley S. Hattle www.nature.com
Hallo. mein Name ist Clusterkopfschmerz.
Ich bin eine Erkrankung, die schlimmste Kopfschmerzen hervorruft.
Ich bin nun Teil Deines Lebens. Es gibt noch keine Erkenntnisse über die
Ursache. Ich bin so heimtückisch, ich zeige mich noch nicht mal in
Deinen Blutwerten.
Die Menschen um Dich herum können mich nicht sehen oder hören.
Aber DEIN Kopf kann mich fühlen. Ich kann dich angreifen, wann es mir
gerade gefällt und egal, wo Du gerade bist.
Ich rufe den schlimmsten bekannten Schmerz hervor. Wenn ich gut
gelaunt bin, mache ich das mehrmals am Tag. Am allerliebsten auch in
der Nacht. ICH krieche meist über deinen Nacken zu Deinem Auge,
ramme dir ein glühendes Messer hinein und drehe und drehe und drehe
es, so dass Du am liebsten Deinen Kopf gegen eine Wand schlagen
würdest. Du schaukelst mit Deinem Körper hin und her, Du drückst Dir
die Faust ins Auge. Du wimmerst und weinst wie ein kleines Kind und
manchmal schreist Du Deinen Schmerz auch laut hinaus wenn Du hoffst,
dass niemand Dich hören kann.
Erinnerst Du Dich noch daran als Du voller Energie durchs Leben
gegangen bist und Spaß hattest???
Tja, diese Energie habe ich Dir genommen und Dir dafür Erschöpfung
gegeben. So, jetzt versuch mal Spaß zu haben!!!
Ich raube Dir den Schlaf und gebe Dir dafür ein vernebeltes Gehirn und
Konzentrationsmangel.
Ich kann dafür sorgen, dass Du 7 Tage die Woche 24 Stunden lang
Schmerzen hast. Eine Attacke, die ich auslöse, kann 15 Minuten dauern
oder 3 Stunden. Ich komme bis zu 8 Mal am Tag.
Die Medikamente, die Du wegen mir nehmen musst, lassen Dich zittern.
Sie sorgen dafür, dass Du müde bist. Gereizt bist. Unkonzentriert bist.
Antriebslos bist. Mutlos bist.
Sie lassen Deine Hände und Füße anschwellen, Dein Gesicht, Deine Augenlider, einfach alles.
Atemnot ? Das bin ICH– bzw. eines der Medikamente. Gelenk-, Knochen-, Muskelschmerzen : Genauso.
Dazu löse ich Angstzustände und Depressionen aus oder andere mentale Probleme. Weil Du nicht weißt, wie es weitergehen soll. Weil Du nicht
weißt, ob und wann ich wieder gehe. Ob ich zwei Mal im Jahr für einige Wochen komme, oder ob es mir bei Dir so gut gefällt, dass ich immer
bleibe und Dir höchstens mal ein kurzes Päuschen gönne.
Für mich gibt es kein Limit.
Du trinkst gerne ein Bierchen oder ein Glas Wein? Du isst gerne Tomaten und reifen Käse? Du liebst Pizza und überhaupt die italienische Küche?
Du magst das Buffet beim Chinesen? Vergiss es! An den meisten Tagen werde ich Dich für Dein ausschweifendes Leben bestrafen! Lerne Dich zu
begnügen!
Du hast etwas geplant und freust Dich auf einen tollen Tag? Ich kann Dir einen Strich durch die Rechnung machen. Du hast mich nicht darum
gebeten zu Dir zu kommen. Aber ICH habe Dich ausgewählt. ICH bin hier und ICH werde bleiben.
Du gehst zum Arzt, um mich los zu werden??????? Dass ich nicht lache. Versuch es. Du wirst zu vielen, vielen Ärzten gehen müssen, bis Du
überhaupt einen findest, der MICH findet ........und der sich mit MIR auskennt.
Man wird Dir gar keine oder die falschen Medikamente verschreiben, dass herkömmliche Schmerzmittel mich nicht vertreiben, hast Du schon
gemerkt. Der Arzt wird es Dir nicht glauben. Kopfschmerzen haben schließlich fast alle Patienten in seinem Wartezimmer. Damit kennt er sich aus !
Wenn Du nur ausreichend schläfst und Sport treibst, und – falls Du Raucher bist – mit dem Rauchen aufhörst, wird es schon weg gehen.
Vielleicht empfiehlt er Dir auch Entspannungsübungen und Akupunktur – ICH lasse mich davon nicht vertreiben.
Er schickt Dich zum Zahnarzt, zum Orthopäden, zum Hals-Nasen-Ohrenarzt. Der Zahnarzt zieht Dir womöglich ein paar Zähne. Der Orthopäde
verschreibt Dir Krankengymnastik und der Hals-Nasen-Ohrenarzt kommt zu dem Schluss, dass Deine Nebenhöhlen dringend einer Operation
bedürfen.
Keine Besserung ? Jetzt endlich bekommst Du eine Überweisung zum Neurologen. Wenn Du Glück hast und ich Pech, findest Du einen, der
schon mal von mir gehört hat. Er lässt ein MRT oder CT anfertigen und pumpt Dich mit den Medikamenten voll, die mich still halten sollen.
Wenn Du Pech hast, musst Du lange nach einem Neurologen suchen, der mich kennt.
Der verordnet Dir dann Herzmittel und Antidepressiva, Cortison und Sauerstoff. Wenn Du Glück hast, bekommst Du auch genug von den
Medikamenten, die mich mal schnell für ein paar Stunden verschwinden lassen. Triptane heißen die. Zum Glück sind die meisten Ärzte geizig mit
den Verordnungen, denn Du sollst nicht zu viele von denen nehmen. Merkst Du was? ICH habe schon wieder gewonnen!
Einer Unzahl von Ärzten hast Du nun schon erzählt, wie schwächend ICH bin und wie ausgebrannt Du Dich fühlst. Sie nehmen dich nicht ernst.
Dabei bin ICH der wahrscheinlich schlimmste Schmerz, den man kennt. Schlimmer noch als eine Geburt. Keiner weiß, wo ICH herkomme, was die
Ursachen sind, deshalb kann man mich auch nicht dauerhaft vertreiben, also heilen. Und ICH bin selten. Auch viele Ärzte haben noch nie von mir
gehört.
Deine Familie, Freunde und Arbeitskollegen werden Dir zuhören, bis sie nicht mehr hören können, was ich bei Dir anrichte und wie sehr ich Dich
schwäche.
Einige werden sagen „Ach, Du hast nur einen schlechten Tag”
Sie sagen Dinge wie “wenn Du nur aufstehst, Dich bewegst, rausgehst und etwas unternimmst, wird es Dir besser gehen”. Sie werden nicht
verstehen, dass ICH Dir den Motor nehme, der Deinen Körper antreibt und dafür sorge, dass Du genau das NICHT kannst.
Manche werden anfangen hinter Deinem Rücken zu reden, sie nennen Dich Hypochonder, während Du langsam Deine Würde verlierst und
versuchst es ihnen begreiflich zu machen. Vor allem wenn Du mitten in einem Gespräch mit einem “normalen” Menschen bist und auf einmal nicht
mehr weißt, was Du sagen wolltest, weil ICH gerade wieder zuschlage. Dann wirst Du Dinge hören wie „Oh, dann nimm doch mal eine Aspirin,
oder Ibuprofen, oder … oder … oder ” und Du versuchst verzweifelt zu erklären, dass normale Schmerzmittel nicht helfen.
Sie werden nicht verstehen, dass ICH nicht nur Deinen Kopf, sondern Deinen ganzen Körper vom Scheitel bis zur Sohle beeinträchtige und dass
ICH jederzeit zuschlagen kann. Und dass ICH nie mehr gehe.
Nur andere Menschen, die mich in sich tragen, werden mit Dir mitfühlen und Dich unterstützen. Sie sind die einzigen, die Dich wirklich verstehen
können.
Mein Name ist Clusterkopfschmerz. Man kennt mich auch unter meinen Pseudonymen Bing Horton Syndrom oder Selbstmordkopfschmerz.
PS:
und dann ist da noch DEIN Partner / DEINE Partnerin. Sie können nichts für Dich tun. Sie sind an Deiner Seite. Sie wollen Dir helfen, mich zu
vertreiben. Sie wollen Dir Kraft geben, gemeinsam mit Dir gegen mich kämpfen. Aber auch sie lauge ich aus. Ich mache sie oft hilflos, machtlos,
mutlos.
So viel mehr als „nur“ Kopfschmerzen…
Dringlicher Appell von mir und für alle, die jemanden in der Familie haben, der unter Clusterkopfschmerzen leidet,
für ihre Freunde und Kollegen, aber besonders für die medizinische Welt, insbesondere für Ärzte, die Erfahrung mit
dieser unheilbaren Krankheit haben.
Bitte hilft uns!
Wir sind weder Simulanten noch Blaumacher, sondern nur bittere Leidende, die das Unglück hatten, von diesem
Dämon, von diesem Biest namens Bing-Horton-Syndrom, "privilegiert" und ausgewählt zu werden.
1981 - 2024 43 Jahre OriGinaLität
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